Nachwuchs-Forschungsgruppe »WBS in Resonanz«

Leiter

Prof. Dr. phil.
Ingolf Prosetzky
Fakultät Sozialwissenschaften
Standort 02826 Görlitz
Furtstraße 2
Gebäude I, Raum 2.07
03581 374-4287
forum
Kontakt WBS

Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen oder Vorschläge für Forschungsprojekte zum Thema WBS haben: wbs-forschung(at)hszg.de


Williams-Beuren-Syndrom

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene neurologische Entwicklungsbeeinträchtigung, die häufig u.a. mit geistiger Behinderung, Herzfehler, besonderer Gesichtsform („Elfengesicht“), hypersozialem Verhalten, Ängstlichkeit und lebenslangen Unterstützungsbedarf einhergeht (Pober, 2010, Royston, Waite & Howlin, 2019). Zugrunde liegt eine zufällig auftretende Deletion von ca. 26 Genen auf dem Chromosom 7q11.23 (Hillier et al., 2003). Die Prävalenz liegt bei 1:7.500 (Strømme, Bjørnstad, & Ramstad, 2002). Das WBS gehört zur Gruppe den seltenen Erkrankungen (laut Europäischer Union, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind).

  • Pädagogischer Forschungsbedarf

    Genetische, neurobiologische und medizinische Grundlagen des WBS sind inzwischen relativ gut erforscht, es fehlen jedoch alltagsrelevante pädagogische Erkenntnisse, die für Personen mit WBS, deren Angehörige und professionell Begleitende außerordentlich hilfreich wären.

  • Wer wir sind

    Die Nachwuchs-Forschungsgruppe »WBS in Resonanz« wurde 2016 von Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier an der HSZG gegründet. Der Begriff »Resonanz« steht für ein intersubjektives »Mitschwingen«, das für Personen mit WBS einen zentralen Aspekt des Erlebens darstellen (Prosetzky, 2014). Die Kerngruppe besteht aus Studierenden des Bachelor-Studiengangs Heilpädagogik/Inclusion Studies.

  • Was wir wollen und machen

    Arbeitsschwerpunkte bilden die Auswertung aktueller internationaler Forschungspublikationen, die Entwicklung eigener theoretischer und empirischer Forschungsbeiträge über Pädagogik und Gesundheit, das Verfassen qualifizierender Abschlussarbeiten, die internationale Vernetzung mit anderen Forschenden und die Durchführung von regionalen Theorie-Praxis-Transferprojekten. Langfristiges Ziel ist der Aufbau eines pädagogischen Kompetenz- und Beratungszentrums für WBS in Görlitz.

  • Kooperationspartner

    Es besteht eine enge Kooperation mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.. Prof. Dr. Prosetzky ist seit 2016 Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Verbandes. Austausch findet über die Verbandszeitung (Wir üBer unS/Umschau) und regelmäßige regionale, bundesweite und internationale Treffen statt.

  • Dissertation Vera Danielsmeier "Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote" (Kooperative Promotion mit HSZG, Universität Bremen und Jacobs University Bremen)
  • Erstellung eines neuen pädagogischen Leitfadens für Eltern und Pädagogen für den WBS-Bundesverband
  • Entwicklung, Programmierung und Gestaltung von zwei Apps zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit dem WBS (02/2020-12/21)
    • Projektleitung: Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Thomas Dubiel (www.kruemelkiste-app.de), stud. Mitarbeitende: Sonja Jähnig, Martin Stekkler
    • Projektpartner: Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V., Prof. Dr. Matthias Längrich und Studierende der Fakultät Elektrotechnik und Informatik (HSZG)
    • Finanzierung: AOK PLUS - Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen

2020

  • Jähnig, S. (2020) Conception of an APP for the prevention of social violence against people with Williams Syndrome. HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.

2019

  • Hölzel, C. (2019): "Und schon sieht die Welt für uns anders aus!" Eine qualitative Studie zum Thema, was Mütter und Väter von ihrem Kind mit WBS gelernt haben. HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.
  • Siegert, A. (2019): Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung. Freundschaft als Tor zur Welt!? HSZG. Unveröff. Master-Thesis.
  • Warschau, I. (2019) "Ich bin nicht allein damit!" Wie Väter die Diagnose WBS bei ihrem Kind erleben und bewältigen? HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.

2018

  • Huppe, S. (2018): Die Persönlichkeit von Individuen mit dem WBS aus der Perspektive von begleitenden Fachkräften in einer offenen Beschreibung. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.
  • Köhncke, L. (2018): Zum Selbstbild von Personen mit WBS aus der Sicht von professionell Begleitenden. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.
  • Köster, T. P. (2018): Herausforderungen und Chancen pädagogischer Arbeit mit Menschen, die mit dem WBS leben – erhoben anhand von Interviews mit Bezugspersonen aus dem fachlich/professionellen Umfeld der Betroffenen. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.

2017

  • Pestrup, M. (2017): Welche Copingstrategien nutzen Personen, die unter den Bedingungen des WBS leben? Eine Explorationsstudie aus Sicht von professionell Begleitenden. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.

Hillier, L. W., Fulton, R. S., Fulton, L. A., Graves, T. A., Pepin, K. H., Wagner-McPherson, C., ... & Minx, P. (2003). The DNA sequence of human chromosome 7. Nature, 424(6945), 157-16

Pober, B. R. (2010). Medical progress: Williams-Beuren syndrome. New England Journal of Medicine, 362(3), 239-252. doi:10.1056/NEJMra0903074

Prosetzky, I. (2014). Mehr als die Summe seiner Symptome: Zur kulturhistorischen Neuropsychologie und Pädagogik des Williams-Beuren-Syndroms. Schriftenreihe International Cultural-historical Human Sciences: Vol. 48. Berlin: Lehmanns.

Royston, R., Waite, J., & Howlin, P. (2019). Williams syndrome: recent advances in our understanding of cognitive, social and psychological functioning. Curr Opin Psychiatry, 32(2), 60-66. doi:10.1097/YCO.0000000000000477

Strømme, P., Bjømstad, P. G., & Ramstad, K. (2002). Prevalence estimation of Williams syndrome. Journal of child neurology, 17(4), 269-271.

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