Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom

WBS in Resonanz

Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom

Abb. 1: Personen mit Williams-Beuren-Syndrom

Williams-Beuren-Syndrom

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene, genetisch bedingte Entwicklungsbeeinträchtigung, die in der Regel mit einer geistigen Behinderung einhergeht (Überblicksartikel: Pober, 2010). Zugrunde liegt ein zufällig auftretender Genverlust auf Chromosom 7 (Ewart et al., 1993). Die Prävalenz liegt schätzungsweise bei 1:7.500 (Stromme & Bjomstad, 2002). Das WBS gehört zu den seltenen Erkrankungen. 

Ausgangslage

Genetische, neurobiologische und medizinische Grundlagen des WBS sind inzwischen relativ gut erforscht, es fehlen jedoch alltagsrelevante pädagogische Erkenntnisse, die für Personen mit WBS, deren Angehörige und professionell Begleitende außerordentlich hilfreich wären.

Forschungsgruppe

Die Forschungsgruppe »WBS in Resonanz« wurde 2016 von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier an der Hochschule Zittau/Görlitz gegründet. Der Begriff »Resonanz« steht für ein intersubjektives »Mitschwingen«, das für Personen mit WBS einen zentralen Aspekt des Erlebens darstellen (Prosetzky, 2014). Die Kerngruppe, zu der weiterhin acht Studierende gehören, trifft sich zweimal im Monat. 

Arbeitsschwerpunkte und Ziele 

Arbeitsschwerpunkte bilden die Auswertung aktueller internationaler Forschungspublikationen, die Entwicklung eigener theoretischer und empirischer Forschungsbeiträge, das Verfassen qualifizierender Abschlussarbeiten, die internationale Vernetzung mit anderen Forschenden und die Durchführung von regionalen Theorie-Praxis-Transferprojekten. Langfristiges Ziel ist der Entwicklung eines transdisziplinären Forschungsnetzwerkes und der Aufbau eines pädagogischen Kompetenz- und Beratungszentrums für WBS in Görlitz.

Kooperationspartner

Es besteht eine enge Kooperation mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.. Prof. Dr. Prosetzky ist seit 2016 Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Verbandes. Austausch findet über die Verbandszeitung und regelmäßige regionale, bundesweite und internationale Treffen statt.

Ausgewählte aktuelle Forschungs- und Wissenstransfer-Projekte

2019

  • 2.Familientreffen/Fachtagung zum WBS-Syndrom vom 10.-11.05.2019 in Görlitz: „Mein Freund muss eine Heizung sein!“ – Freundschaft, Einsamkeit und soziale Verletzlichkeit (Programm)
  • Dissertation Vera Danielsmeier "Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote" (Kooperative Promotion mit HSZG, Universität Bremen und Jacobs University Bremen) 
  • Erstellung des neuen pädagogischen Leitfadens für Pädagogen für den WBS-Bundesverband
  • Bachelor-Thesis: Wie erleben und bewältigen Väter die Diagnose WBS bei ihrem Kind?
  • Bachelor-Thesis: "Und schon sieht die Welt für uns anders aus!" Eine qualitative Studie zum Thema, was Mütter und Väter von ihrem Kind mit WBS gelernt haben.
  • Konzeption eines Lern-App-Prototyps zugeschnitten auf Bedürfnisse von Kindern mit WBS, Kooperation mit Thomas Dubiel (crazy nexus) und Wirtschaftsinformatik-Studierenden der HSZG

Ausgewählte abgeschlossene Aktivitäten

2018

  • Teilnahme an Williams Syndrome National Convention in Baltimore/USA vom 11.-14.07.2018
  • 1.Familientreffen/Fachtagung zum WBS-Syndrom vom 20.-22.04.2018 in Görlitz 
  • Prosetzky, I.; Danielsmeier, V. (2018): Buildung a Competence Center for Wiliams Syndrome at the Hochschule Zittau/Görlitz - Current Research, Teaching and Third Mission. ACC Journal, Vol. 24, Issue 3, DOI: 10.15240/tul/004/2018-3-010
  • Danielsmeier, V.; Prosetzky, I. (2018): WBS-Familientreffen und Fachtagung an der Hochschule Zittau/Görlitz. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 46, S.78-79.
  • Danielsmeier, V. (2018): „Ich sehe was, das Du nicht siehst“. Welche Rolle spielen Emotionen bei der Fähigkeit die Perspektive Anderer einzunehmen? In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 46, S.37-39.
  • Huppe, S. (2018): Die Persönlichkeit von Individuen mit dem WBS aus der Perspektive von begleitenden Fachkräften in einer offenen Beschreibung. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis. 
  • Köhncke, L. (2018): Zum Selbstbild von Personen mit WBS aus der Sicht von professionell Begleitenden. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.
  • Köster, T. P. (2018): Herausforderungen und Chancen pädagogischer Arbeit mit Menschen, die mit dem WBS leben - erhoben anhand von Interviews mit Bezugspersonen aus dem fachlich/professionellen Umfeld der Betroffenen. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.
  • Prosetzky, I.  (2018): Ausgewählte Impulse zur konkreten pädagogischen Unterstützung von Personen mit WBS. Bericht vom International Meeting on Williams-Beuren Syndrome "Building our Future" in Madrid/Spanien. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 46, S.34-35.

2017

 

Abb. 2: »WBS in Resonanz« beim Bundesverbandstreffen im Mai 2017 in Willingen

  • Forschungsprojekt (05/2017 bis 12/2017): Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote (Forschungsvorlauffördermittel des SMWK/Landtags)
  • Danielsmeier, V. (2017): Understanding Auditory Aversions in Williams Syndrome. A Longitudinal Mixed Methods Approach. Forschungsposter, präsentiert auf dem International Meeting on Williams-Beuren Syndrome "Building our Future". Madrid: Genral Hsopital La Paz.
  • Danielsmeier, V. (2017): Wie erleben Personen mit Williams-Beuren-Syndrom Ängste gegenüber Geräuschen? Forschungsposter, präsentiert auf dem "Berliner Methodentreffen". Berlin: Freie Universität.
  • Danielsmeier, V. (2017): Himmel und Hölle. Zum Musik- und Geräuscherleben von Personen mit WBS: Ein Prozessbericht. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 45, S. 76-77.
  • Danielsmeier, V.; Groba, L.; Prosetzky, I.  (2017): Neue Forschungsgruppe der Hochschule Zittau/Görlitz startet Forschungsreihe auf dem Bundesverbandstreffen 2017/. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 45, S. 72-74.
  • Pestrup, M. (2017): Welche Copingstrategien nutzen Personen, die unter den Bedingungen des WBS leben? Eine Explorationsstudie aus Sicht von professionell Begleitenden. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis.
  • Prosetzky, I. (2017): Aktuelle pädagogische und alltagsrelevante Erkenntnisse zum WBS. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 45, S.70-71.
  • Wrieden, A. (2017): Zum Verständnis von Belastungen im Rahmen der Adoleszenz von Personen, die unter den Bedingungen des WBS leben - Hinweise aus der Sicht von professionell Begleitenden. Universität Bremen. Unveröff. Master-Thesis. 

Quellenverzeichnis 

Ewart, A. K., Morris, C. A., Atkinson, D., Jin, W., Sternes, K., Spallone, P., Keating, M. T. (1993). Hemizygosity at the elastin locus in a developmental disorder, Williams syndrome. Nature Genetics, 5(1), 11–16. doi:10.1038/ng0993-11.

Stromme, P., Bjomstad, P. G., & Ramstad, K. (2002). Prevalence Estimation of Williams Syndrome. Journal of Child Neurology, 17(4), 269–271. doi:10.1177/088307380201700406

Pober, B. R. (2010). Williams–Beuren Syndrome. New England Journal of Medicine, 362(3), 239–252. doi:10.1056/NEJMra0903074.

Prosetzky, I. (2014). Mehr als die Summe seiner Symptome: Zur kulturhistorischen Neuropsychologie und Pädagogik des Williams-Beuren-Syndroms. Schriftenreihe International Cultural-historical Human Sciences: Vol. 48. Berlin: Lehmanns.

Abb.1: Mit freundlicher Genehmigung der Williams Syndrome Association, USA

Letzte Änderung:28. Januar 2019

Kontakt

Leitung

Prof. Dr. Ingolf Prosetzky 

Ingolf.Prosetzky@hszg.de

Tel. 03581 374-4287

Homepage

 

Wissenschaftliche Mitarbeiterin und Promovendin

Vera Danielsmeier

Vera.Danielsmeier@hszg.de

Tel. 03581 374-4963

Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen oder Vorschläge für Forschungsprojekte zum Thema WBS haben. 

wbs-forschung@hszg.de

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